tisdag 17 oktober 2017

Återbesök på onkologen

På morgonen har jag varit på återbesök på onkologen. Först lämna blodprover kl 8, till jobbet och jobba lite, sedan träffa doktorn 9.45. Det var inte min doktor Nisse Bengtsson som jag haft hela tiden. Idag var det Birgitta Lind, också en mycket duktig onkologläkare.


Jag hade skrivit en lista vad jag skulle ta upp, för det minns jag inte när jag sitter där. Doktorn började med att säga att jag ser du jobbar 50%. Berättade då att jag gått upp till 75% i september. Att jag är trött efter en dag och det blir inte så mycket mer på veckorna än att jobba. Nu på slutet har det känts bättre så nu ökar jag på arbetsuppgifterna. Så nu blir jag supertrött igen.

När jag blir så trött funkar inte tänket, jag har inget tålamod och kan bli lättirriterad. Så här jag aldrig varit tidigare. Bränslet tar bara tvärt slut. Jag är fortfarande ljudkänslig, även om det blivit något bättre. Är det för många som pratar samtidigt slutar jag lyssna.

Berättade också att jag har fått börja om med allt. Jag måste fråga mina kollegor hela tiden. Och det känns jobbigt för mig, som är van att jag har kunnat saker och ting.

Jag sover inte hela nätter. Vaknar av vallningar, jag svettas. Och jag har ont i mina leder.

Berättande också om mitt undertryck som ligger mellan 90-100. Hon sa att jag borde söka på vårdcentralen för det. Dom har bättre uppföljning när det gäller blodtryck. Det kan bero på att jag ökat i tid. Men det har varit högt under behandlingarna och även emellanåt efter också. Jag kan behöva medicin för det.

Jag önskade vara sjukskriven 25% och det skrev hon direkt tom sista januari. Hon såg också att några av värdena på koagulationsutredningen inte var ok. Frågade vem jag skulle få svar på resultatet om det. Jag har ingen aning. Hon skulle forska i det.

Sedan blev jag ordentligt undersökt både av källaren och studenten, båda brösten, båda armhålorna (lymfkörtlar) och efter halsen. Allt såg bra ut. Blodproverna jag tog på morgonen bär också bra. Det blev ett bra läkarbesök.

Något som jag också märkt är att man måste säga vad man menar till mig. Ett exempel är när jag och en kollega skulle få åka på sårvårdskurs på jobbet. En annan kollega sa att det är rond dem dagen och det kan vara mycket att göra. Där tolkar jag tokigt, struntar i att anmäla mig för jag tänker att jag behövs på jobbet. Efteråt har jag reflekterat att man måste säga till mig att du kan gå kursen eller du kan inte få kursen. Inte säga att vi har kanske mycket den dagen.

Den kognitiva svikten kan ta flera år innan det blir bra säger Birgitta. Och det vet jag ju efter rehabgruppen jag var med i.


söndag 23 april 2017

Det går sakta framåt, med betoning på sakta

Det går sakta men säkert framåt. Jag jobbar fortfarande två timmar om dagen, och det känns som om det räcker. Jag har tom fått backa lite för jag blev så fruktansvärt trött. Skyndar mig inte för att hinna så mycket som möjligt på mina två timmar. Vill ju göra så mycket som möjligt när jag är på jobbet. Men då orkar jag inte så mycket på   

Jag och Olle var till Örebro över påskhelgen. Det var så skönt med flera dagars ledighet. Ingen hjärntrötthet på fem dagar. Jag tänkte tom när jag åkte in till jobbet första arbetsdagen att jag skulle avsluta det jag hade påbörjat veckan innan. Det är första gången sen jag började jobba i mitten på januari som jag tänker så. Annars har jag alltid frågat vad hade ni för jobb till mig idag.  När jag ser det så här jag tagit ett kliv framåt.

Även att jag kunnat läsa om  en såromläggning för att ta reda på vad det skulle vara för omläggningsmaterial. Det har jag inte fixat förut.

När jag var på en avdelning och skulle kolla upp en sak kom personalen med tre andra saker som de ville ha hjälp med. Bara jag fick ta en sak åt gången så gick det också bra. Tidigare har jag hänvisat till mina kollegor.

Så det går framåt med små kliv. Men hopar det sig med för mycket blir det kortslutning i hjärnan och tänket funkar inte alls.

Minnet är inte heller som det brukar än. Jag kommer inte ihåg saker. Det är frustrerande. Kan tänka att det är något jag ska göra efter jag avslutat det jag håller på med. Det är oftast totalt bortblåst. När jag sitter i bilen på väg hem kommer jag på en massa saker. Men när jag kommer hem har jag glömt efter vägen. Och på jobbet måste jag skriva ner allt.
Eller som i fredags, så det blev för mycket. När bränslet tar tvärt slut, så slutar jag fungera direkt. Var förbi Elissa och hennes föräldrar efter jobbet och tiggde till oss middag. Då hade jag gjort lite för mycket innan jobbet, blev lite sen på jobbet då en sak tog längre tid än tänkt. Sedan när vi åkte hem från middagen var jag så slut så jag har inget minne av hemfärden. Då klarar jag inte ljud eller någonting.

Det är tur jag har dessa kompisar som tvingar mig på promenader. Och att mina två hårbollar låter mig sova en stund på morgonen. Jag sover inte hela nätterna än, även om jag sover bättre än för två månader sedan. Det går segt att komma igång på morgonen, är som en zombie.

Det är tur jag har bästa maken vid min sida. Vi försöker hitta på roliga saker att göra emellanåt.

lördag 18 mars 2017

Första klippningen

Håret har växt som tusan. Nästan så det är jobbigt på morgonen när håret står åt alla håll på morgonen.


Min goa vän Nermina har alltid klippt mig förut. Extra roligt att hon fick göra första ordentliga klippningen, så det blev lite mer frisyr.


onsdag 15 mars 2017

Jag ser ut som vanligt på utsidan, men är långt ifrån vanligt på insidan

Jag är fortfarande så trött. Tyckte när jag var till min läkare sist att det kändes så bra att jobba. Och det gör det fortfarande. Men jag är tröttare. Jag får fortare "kortslutning"  i hjärnan och fixar inte visa saker. Som tex igår på jobbet. Jag skulle dela dosetter, och in i vårt lilla läkemedelsrum kommer fyra studenter och två sjuksköterskor. Det blir fruktansvärt trångt, för många människor och för mycket prat. På den lilla ytan. När jag sedan skulle vika ihop kartonger för stickande avfall gick det bara inte. Trots bild på kartongen hur jag skulle göra. Mitt bränsle hade tagit slut, tvärt.

På rehabgruppen idag pratade vi om bland annat detta. Jag har nu jobbat två timmar per dag sedan januari och det går bättre och bättre. Vilket gör att jag gör kanske lite mer under de två timmarna. Samt att jag gör något utöver arbetet, tex handlar. Och att det blev komplikationer när jag skulle ta bort venporten, med smärtan som blev efteråt. Och allt detta tillsammans gör att jag blir tröttare. Så därför gäller det att hitta vad som är lagom att göra. Och det är inte så lätt. Att bryta innan det blir för mycket. Det kan vara bara att gå undan en stund.

Även detta att när jag ska läsa dokumentation på jobbet, och komma ihåg det. Funkar inte alls för mig. Hjärnan är inte redo. Det blir dessutom en stress när jag ska komma ihåg det jag läser.

På gruppen idag pratade vi även om det. Jag är normal trots att det inte funkar. Fick tips om att börja läsa tex några få serierutor i vk. Något som jag inte behöver komma ihåg som inte framkallar stressen. Sedan kan jag utöka till en serietidning. Eller att läsa i dokumentationen på jobbet utan krav på att jag måste komma ihåg det jag läst. För det för jag inte.

Känns rätt skönt att få bekräftat att det inte är fel på mig, att det är normalt efter vad jag gått igenom. Mina celler har varit utsatt för hård press i och med cellgifter, strålning och nu antihormoner. Det måste få ta tid att komma tillbaka.

Det gäller bara för mig att acceptera att det är så, och det tycker jag att jag har gjort. Men sen är det en annan sak om omgivningen förstår. För jag är ju glad och alert som jag brukar. Får hela tiden höra att du ser ju så pigg ut. Till bränslet tar slut, och luften går ut mig. Ibland orkar jag inte köra bil hem. Då ringer jag maken och han får åka med mig istället för att ta tåget.

Så därför säger jag att jag ser ut som vanligt på utsidan, och då menar jag inte frisyren, men är inte som vanligt på insidan. Än.


söndag 5 mars 2017

Läkarbesöket i fredags

I fredags var jag till min doktor på onkologen. Han började med att förlänga sjukintyget till sista april, 75 %. Han frågade hur det gick att jobba och jag sa som det var. Två timmar är fullt tillräckligt. Berättade om hur jag funkar just nu, det jag skrev om i inlägget jobbar 25 %. Han säger att det är fullt normalt och att det kommer ta tid.

Det jag tycker är jobbigast är att jag vill mer än kroppen, så brukar det vara svarade han då. Bara vila när jag känner att det är det som behövs.

Han frågade om jag har problem med försäkringskassan. Det har jag inte svarade jag. Hade på morgonen pratat med min handläggare som frågade hur det går för mig. Hon tyckte jag skulle skynda långsamt.

Sedan frågade han hur det går med tablett Tamoxifen. Svarade att det funkar bra, inte samma ledvärk. Om det också kan ha och göra med att jag börjat gå ner lite i vikt. Det tyckte han såklart var bra. Varför fick du Tamoxifen säger han plötsligt. Inte vet jag, det är du som är doktor skojar jag med honom. Det visade sig att han tänkte att jag får börja med den eftersom jag hade mens innan cellgifterna. Sedan kanske jag får gå över till något annat. Det tycker jag låter bra!  Då kanske jag inte behöver äta dom i tio år.

Han ser att mina levervärden är något förhöjda, kan bli så av cellgifter. Jag har även läst på Tamoxifen att det finns som en biverkning där. Men han tyckte inte det var oroväckande. Även natrium (tror jag det var)  var lite förhöjt. Jag fick lämna ett nytt prov för det. Annars tyckte han det såg bra ut och han bokar en ny tid i slutet på april.


Sedan fick jag bara kvar några timmar i stan för att jobba mellan 15-17. Dom timmarna tillbringade jag hos Ulrika, som är med i samma rehabgrupp som jag. Det var rätt skönt, vi låg i en varsin soffa och pratade.

Men det blev för mycket och länge att vara i stan. Efter jobbet i fredags köpte jag hem sushi till mig och dottern. Jag har varit helt slut fredag och lördag. Söndag är något bättre men inte helt ok. Bara gilla läget och vila.


Veckan efter venportsbortagningen har känts. Det har varit ömt. Inte helt enkelt ta promenader med hundarna då det tagit emot där dom dragit och slitit. Men det har blivit bättre eftersom såklart. Nu kliar det mest. Där ett tag var det ordentligt rött,  svårt veta om det var infektion på g eller om det bara var av tejpen. Nu är det lite gulgrönt, så det var ingen infektion i alla fall.  Ett normalt blåmärke efter ett sådant ingrepp. Ett litet jack som jag tejpat. Denna gång fick jag blåsor även av den bruna hudvänliga tejpen.


lördag 25 februari 2017

Venport bort

Så här ser venporten ut som suttit ytligt under huden. Lite för ytligt och med slangen lite väl långt upp mot halsen tyckte doktorn igår. Han förstod att jag tyckt den var jobbig. Och det var inte helt smärtfritt ta bort den heller.

När jag kom till kirurgmottagningen visade det sig att jag skulle få ta bort den där och att det skulle gå fort. Mycket sympatisk läkare som skulle göra det. Han berättade att han skulle göra ett snitt i det förra snittet och bara dra ut den. Att det kunde kännas lite för det är inte ovanligt att den kan ha fastnat i vävnaden då den har suttit ett tag. Det visade sig att så enkelt var det inte. Det tog två timmar och blöder rätt bra. Inget livshotande sa han men det brukar inte göra som det gjorde för mig. Han har aldrig varit med om det och han har tagit bort många portar sa han. Även kärlkirurgen som han konsulterade sa så. Det pratades om att skulle dom inte kunna lösa det där och då kanske jag var tvungen ner på operation.

Doktorn började med att ge bedövning, sedan var det dags. Att få ut porten gick nog bra, men sedan att blödningen inte ville stanna av var väl mindre bra. Han kikade, sydde, kikade mer, sydde mer där han såg det behövdes. Han sa jag blödde mer, att det syntes inte riktigt var det kom ifrån. Han brände något kärl, sa att det måste man ibland.

När det bara fortsatte blöda gick han och ringde kärlkirurgen. Hon kom och dom hjälptes åt att kolla. Dom höjde upp britsen i huvudänden för att få bättre vinkel. Till slut hittade dom att det var i muskeln det blödde, längre ner. Sydde, väntade och blödningen har slutat. Efter två timmar. Skönt i alla fall att jag inte behövde ner på operation. Alla var hur gulliga som helst.


När jag frågade i början när jag kunde gå på babysim så svarade han att jag kan gå på söndag. Men efter dessa två timmar ändrade han sig. Dom la ett tryck över och lindade fast. Det fanns ingen tejp som jag tålde. Stark antibiotika en tablett tre gånger om dagen i tre dagar i förebyggande syfte. Blev även ordinerad vila, uppassning, scrapbooking och vin. Det var en härlig stämning mitt i allt.

Det var doktorns sista dag där. Men han kommer skicka en remiss för att utreda varför jag blöder så lätt. Jag berättade för honom i början när det inte slutade blöda att någon sagt jag var lättblödande. Att jag blödde en del när jag fick ny knäled, fick två liter blod i samband med en förlossning,  mer än riklig mens här på slutet i några år. Han tyckte det var nog många orsaker till att det borde utredas, och att det inte slutade blöda igår också. Tur i oturen att det var just den doktorn som skulle ta bort porten. Han tyckte dom skulle utrett för längesedan.


Rött blev det av tejpen på operationsduken. Men gissa om det är skönt att slangen mot halsen är borta!


torsdag 16 februari 2017

Jobbar 25 %

Idag har jag jobbat exakt en månad, två timmar om dagen. Och det är alldeles tillräckligt. Första två veckorna sov jag när jag kom hem. Nu gör jag det ibland.

Jag har världens bästa kollegor som vill som jag att det ska funka. De säger hela tiden att jag måste säga till om det blir för mycket. Och dom är lyhörda när jag säger något. Jag märker att jag kan inte ta in för mycket information på en gång. Då blir det kaos i huvudet. En sak i taget. Ser också att jag blir stressad när någon frågar om jag hinner det här också innan du går hem. En kollega frågade en dag, vad gör du nu. Och när hon hörde vad jag gjorde svarade hon gör det du. Det var säkert något hon undrade om jag skulle hinna göra. Men bara att inte säga det just då gör att jag inte blir stressad heller. Jag får ju inte göra övertid heller, och det gör ju att jag inte vill ta på mig saker jag inte hinner slutföra. Jag säger till när jag är färdig och frågar då om det är något mer jag kan göra.

När jag sedan berättade för mina kollegor hur bra det kändes att jag inte fick frågan hinner du det också, då tar dom det till sig och är lyhörda för det. Alldeles underbart.

Hundarna har ju också börjat jobba. Dom är omtyckta av de flesta.

Jag har även börjat i en rehabgrupp för oss med bröstcancer och gynekologisk cancer. Vi har haft två gånger mellan 9-13 på onsdagar. Det är otroligt givande. Så skönt att se att jag är "normal" med min hjärntrötthet, att jag inte minns, att jag är sämre på att fokusera, har sämre tålamod, att jag inte kan ta in för mycket information på en gång, att jag inte fixar för mycket ljud,
för mycket människor, att jag behöver vila mer, att jag har ont i lederna, sover dåligt på natten. Ja listan kan göras lång. Det verkar vara lika för de flesta. Och det kommer ta tid.

Efter träffen får vi vara med på medicinsk yoga. Det känns bra! Man känner sig ordentligt avslappnad efteråt.

Jag har även kommit igång med längre promenader nästan varje dag och vattenträning två gånger i veckan. Det känns bra. Men dessa två veckor när rehabgruppen har varit har det inte funnits ork för vattenträning. Det kanske kommer.

Ser också att det kan räcka rätt bra med att jobba två timmar, och sedan åka till tandläkaren samma dag. Så är jag så trött. Och det har varit en del småsaker så jag har inte bara jobbat två timmar innan jag åkt hem. Då orkar jag inte vattenträningen också. Kommer vara det även nästa vecka. Ska äntligen få ta bort venporten! Som jag har väntat, det ska bli så skönt.